"Davanjem prave podrške osobama s multiplom sklerozom te poduzimanjem manjih i većih promjena sprječavamo njihovu diskriminaciju i nerazumijevanje multiple skleroze.

Multipla skleroza utječe na više od 7000 osoba i njihove obitelji u Hrvatskoj. Multipla skleroza je autoimuna, neizlječiva bolest, a svaka osoba sa MS-om ima različite simptome, pa je zato i nazivaju „bolešću s tisuću lica“. Svaka osoba sa multiplom sklerozom, bez obzira što se na njoj vide ili ne vide znakovi bolesti suočava se sa nizom „nevidljivih“ simptoma. Mnoge osobe s multiplom sklerozom skrivaju svoju bolest, te se boje da će ukoliko kažu da imaju MS dobiti otkaz, ostati bez obitelji ili izgubiti prijatelje. Jedan od najtežih zadaća svake osobe s multiplom sklerozom je živjeti s nevidljivim simptomima.

Rezultati ankete „Nevidljivi simptomi i MS“

Kako bi doznali na koje sve načine multipla skleroza i njeni nevidljivi simptomi utječu na živote oboljelih od MS-a provedena je anketa na temu „Nevidljivi simptomi i MS“ među 857 oboljelih, a rezultati su pokazali da su kod više od 76% ispitanika nevidljivi simptomi MS-a najveći izazov sa kojim se susreću. Tri najčešća nevidljiva simptoma sa kojima se susreću oboljeli su umor, problemi s pamćenjem i koncentracijom te obamrlost. 77,13% oboljelih izjasnilo se da nevidljive simptome osjeća svakodnevno. Nevidljivi simptomi su kod 33,02% oboljelih od MS-a utjecali na radni status, odnosno karijeru, zapošljavanje i odnose sa kolegama, a kod 22,64% oboljelih nevidljivi simptomi MS-a utjecali su na društveni život, odnosno odnose s prijateljima i okolinom.

788 oboljelih od multiple skleroze poslalo je poruke za javnost, od kojih prenosimo nekoliko:

„Nismo lijeni nego jednostavno se brzo umaramo sa posljedicama, nemamo demenciju nego jednostavno ne možemo upamtiti neke stvari, nismo izbirljivi u vezi posla nego jednostavno neke poslove ne možemo raditi, nismo stalno razdražljivi nego jednostavno imamo MS.“

„Voljela bih da obitelj i radna okolina razumije da teže i sporije mogu obavljati poslove nego ranije, da sam užasno umorna i da jedva pratim korak sa svojom okolinom. Strah me da ne ostanem bez posla.“

„Prvenstveno je potrebno da se osobe koje vještače oboljele educiraju i upoznaju sa svim simptomima MS-a. Neki ne znaju ili ne žele znati koje sve simptome nosi dijagnoza MS-a,  jer  je  njihovo ponašanje prema oboljelima krajnje ponižavajuće.“

„Nevidljive simptome ćete uvidjeti na osobi s MS-om samo ako ih želite vidjeti.“

O multiploj sklerozi

Multipla skleroza (MS) je autoimuna bolest za koju nema lijeka, a terapije koje oboljeli uzimaju imaju za cilj usporavanje progresije bolesti i podizanje kvalitete života oboljelih.  Dva puta je češća kod žena, a MS nazivaju i bolest s 1000 lica jer su simptomi vrlo individualni i razlikuju se od osobe do osobe. Obično se dijagnosticira između 20. i 40. godine, a to je najbolje vrijeme za karijeru, obitelj i izgradnju budućnosti.Postoji nekoliko tipova MS-a, a najveći postotak oboljelih (oko 80%), boluje od relapsno remitirajućeg oblika bolesti što znači kako se u životu oboljelih pojavljuju pogoršanja, odnosno relapsi te stanja mirovanja bolesti uz moguće svakodnevne simptome bolesti. Unazad nekoliko godina zahvaljujući sve boljim terapijama za usporavanje progresije bolesti bilježi se kvalitetniji život s ovom dijagnozom. Multipla skleroza je rastući globalni zdravstveni problem, a u Hrvatskoj prema zadnjem istraživanju iz rujna 2022. godine od MS-a boluje 7024 osobe. Edukacija je ključna, jer što više znamo o MS, znati ćemo i na koje načine olakšati vlastite i tuđe živote onih koji žive sa njom.

Društvo multiple skleroze Dubrovačko-neretvanske županije

Društvo multiple skleroze Dubrovačko-neretvanske županije osnovano je 6. svibnja 2004. godine kao dobrotvorna, neprofitna, nevladina udruga s ciljem unapređenja liječenja, istraživanja, rehabilitacije i zaštite osoba oboljelih od multiple skleroze. Okuplja svoje članove na području cijele Dubrovačko-neretvanske županije. Svrha i područje djelovanja Društva je socijalizacija i unapređenje kvalitete života oboljelih od MS-a. Društvo je organizirano prema Statutu. Društvo je članica Saveza društava multiple skleroze Hrvatske. Okuplja 130 članova plus članove obitelji oboljelih,9 zaposlenih i 18 volontera.

Brojimo 130 hrabrih članova, koji zajedno sa svojim obiteljima, liječnicima i sa svojom Udrugom vode bitku protiv ove teške bolesti. Udruga je posebno mjesto za članove, jer u našoj Udruzi nema bolesnih, samo onih koji su malo manje zdravi, jer su u Udruzi svi jednaki i kako je jedna naša članica lijepo rekla;"svi mi hodamo u istim cipelama". Najviše smo ponosni na kvalitetne odnose unutar Udruge, koje pokušavamo izgraditi na način da se i članovi i zaposlenici i volonteri osjećaju kao jedna velika obitelj.Zato i svi vi koji ćete nam tek doći DOBRODOŠLI! Više potražite na linku. 

O Svjetskom danu multiple skleroze

Svjetski dan multiple skleroze utemeljile su 2009. godine Međunarodna federacija i zemlje članice MS-a, a službeno se obilježava 30. svibnja svake godine. Okuplja globalnu MS zajednicu da dijele priče, podižu svijest i vode kampanje sa svima pogođenim multiplom sklerozom (MS) od koje u svijetu boluje preko 2,8 milijuna ljudi, stoji u priopćenju.