/* */

'Ju mast trast mi'

Autor: dubrovackidnevnik.hr

Povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, voditeljica pedijatrijskog odjela Opće bolnice Dubrovnik Marija Radonić održala je u srijedu predavanje o rijetkim bolestima gdje je prisutne kratko i jasno upoznala s problematikom i nacionalnim planom.

Nakon što je doktoricu uvodno predstavio predsjednik udruge kronično bolesnog djeteta  'Zajedno do zdravlja' Roberto Machiedo, Marija Radonić vrlo je tečno i zanimljivo predstavila samu temu, a potom i probleme koji se javljaju kod obitelji djece oboljele od rijetkih bolesti. Kako bi oblik bolesti lakše objasnila i približila publici, doktorica je konkretnim primjerima bolesnika prikazala slučajeve poput Ehlers-Danlos Syndrome, Crigler-Najjar Sidroma, cistične fibroze i mnogih drugih.

Uz priče oboljelih, voditeljica pedijatrije usporedno je navodila i probleme s kojima se susreću bolesnici i njihove obitelji. Tako je naglasila da se radi o potpunoj promjeni života i kontinuiranoj ovisnosti o drugima. Također, budući da se nerijetko radi o djeci koja obole, dolazi do nerazumijevanja društva jer roditelji često ne razlikuju istinu od dječje zabave. Doktorica Radonić naglasila je: „Problem je što prođe jako puno vremena do prave dijagnoze, a u tom razdoblju često nastupi emocionalna rastrojenost oboljelih jer neznanje i nerazumijevanje od okoline frustrira.“

Doktorica se osvrnula i na problem lijekova koji ne samo da su često izvan financijskih mogućnosti bolesnika, nego je i teško doći do njih. Naime, radi se o Orphan lijekovima odnosno 'lijekovima siročadi' koji su usmjereni na pojedinu bolest. Budući da rijetkih bolesti ima čak 5 do 7 tisuća, jasno je da će zbog manje potražnje i lijekovi biti teže dostupni i skupi. Kako bi se sam problem barem djelomično riješio, potrebno je lijekova dodati u registar, a do toga vodi klasifikacija.

Spomenuvši i brojke, Marija Radonić pojasnila je sam pojam rijetkih bolesti pa je tako navela da se radi o omjeru 1:2000 odnosno da se smatra rijetkom ako je ima jedna od dvije tisuće ljudi. „Uzroci su“, dodala je doktorica, „najčešće genetički odnosno u 80 posto slučajeva“. Napomenula je i da u 40 do 50 posto slučajeva dolazi do oboljenja u dječjoj dobi dok se u 20 posto slučajeva isto događa u odrasloj dobi.

Predavanje je bilo iznimno zanimljivo za publiku, time više što je doktorica nerijetko uključivala prisutne u temu pitajući pitanja, a prilikom izgovora pojmova na engleskom jeziku našalila se rekavši da joj u novije doba vjerojatno nije najpametniji koristiti se tim jezikom te dodala: „Ju mast trast mi“ aludirajući tako na poznati gaf Ingrid Antičević Marinović.

Na samom kraju predavanja, predavačica je dodala kako je obrazovanje od izuzetno visoke važnosti. „Bitno je da svi budu uključeni: od obitelji oboljelih preko liječnika, sestara te medija i laika koji nemaju direktne veze sa rijetkim bolestima no sviješću o problemu pomažu pri rješavanju.“ Osvrnula se i na stručnost kod prvostupanjskih tijela vještačenja te jasno naglasila: „Nitko bolje ne može znati što djetetu treba od onog koji ga liječi.“

Popularni Članci