Prošlog tjedna obilježen je Dan osoba s invaliditetom. Namjerno nismo taj dan ništa pisali, jer smatramo da je kroz cijelu godinu važno osvješćivati što sve društvo mora napraviti za osobe s invaliditetom, ali ne zato jer su one žrtve svog stanja i jer ih treba žaliti, nego kako bi lakše ispunili svoje potencijale. Drugim riječima, kao što moramo omogućiti teniske terene i trenere da bi netko uspio u tenisu, tako osobama s (ovdje je riječ o tjelesnom) invaliditetom trebamo omogućiti što jednostavnije kretanje i pristupačnost, ukratko kvalitetnu infrastrukturu. Naravno, i mogućnost zapošljavanja. Marina Bura, studentica diplomskog studija sociologije u Zagrebu i aktivistica po pitanju ljudskih prava, može nam puno toga reći o ovoj temi.

Možeš li nam za početak reći nešto o sebi?

Dakle, ja sam Marina, prvostupnica anglistike i sociologije te studentica jednopredmetnog diplomskog studija sociologije na FFZG. Od ranih dana preddiplomskog studija na UNIZD aktivna sam u aktivističkim, ljudskopravaškim inicijativama, počevši od angažmana u Studentskom zboru tokom kojeg sam radila na uklanjanju arhitektonskih barijera na području Sveučilišta i Grada Zadra te zagovaranju prava studenata sa invaliditetom kao prva studentska predstavnica u Povjerenstvu za studente sa invaliditetom na UNIZD. Bila sam pozvana u Povjerenstvo obzirom da sam i sama od rođenja osoba sa invaliditetom koja se kreće isključivo u invalidskim kolicima. Paralelno sa studijem sociologije razvijam akademsko područje interesa u polju feminizma i zagovaranja rodne ravnopravnosti. Kao članica i nekadašnja koordinatorica Platforme za reproduktivnu pravdu, sudjelovala sam i i dalje povremeno sudjelujem i na nekoliko radionica namijenjenih unaprjeđenju uvjeta i radu na stručnim smjernicama za zagovaranje seksualnih i reproduktivnih prava žena s naglaskom na žene sa invaliditetom u organizaciji udruge Roda. Od 2019. uključujem se u umjetnički suvremeno-plesni inkluzivni kolektiv 'Divert' za osobe svih vrsta tjelesne različitosti i sposobnosti s kojim otada redovno nastupam u cjelovečernjim predstavama u zemlji te povremeno i inozemstvu.

Rođeni ste krajem osamdesetih. Nije ni danas neka pomoć sustava u sličnim situacijama, a mogu tek zamisliti kako je onda bilo.

Jedino što je sustav tada dao osobama sa invaliditetom u Šibeniku gdje sam rođena i odrasla, jest invalidnina i dječji doplatak, to je manje-više sve. A kad gledamo u kontekstu ljudskih prava, bilo je nula bodova. Ni danas Šibenik, nije dobar po pitanju realizacije gotovo ikakvih prava i socijalne uključenosti osoba s tjelesnim invaliditetom u sve aspekte života, a onda nije bilo apsolutno ničega, osim tih socijalnih naknada. Čak i prije 2013. godine, kada je osnovana Aurora, nije bilo udruga koje su se bavile problemima osoba s tjelesnim invaliditetom.

Znači, niste išli ni u vrtić?

Ne, jednostavno se nije moglo, sustav uopće nije prepoznavao potrebe osoba s invaliditetom. Zbog manjka institucionalne potpore roditelji su teško mogli usklađivati radne obveze s mojim potrebama. Stoga, roditelji se za vrijeme mog osnovnog i srednjoškolskog školovanja nisu ni mogli obvezati na bilo kakvo prihvaćanje posla koje nije povremeno ili izrazito fleksibilno, kako bi mi mogli asistirati u premještaju iz učionice u učionicu po potrebi u skladu sa školskim rasporedom. To je  nešto što je u današnje doba očekivano da rade samo asistenti u nastavi koji su za takve obveze i plaćeni!

To je onda krug siromaštva iz kojega se jednostavno ne može izaći. Kakav poraz države i društva.

Da! Da nije bilo roditelja, ne bih se mogla redovno školovati obzirom da su, naročito u to doba u Dalmaciji, djeca s invaliditetom bila dosta rjeđe viđena u sustavu redovnog obrazovanja, što nažalost ni ne čudi, jer nam je i danas društvo dominantno posloženo tako da odgovara zadovoljenju osnovnih životnih potreba i prava kao što je obrazovanje, samostalno kretanje i socijalizacija, samo većinskoj skupini stanovništva u pogledu pokretljivosti.

Kako je bilo pohađati osnovnu školu? Kakav je bio pristup školi, koliko je bilo poteškoća u samom kretanju prostorom?

Roditelji su oduvijek željeli da pohađam školu redovnim putem, da se ne isključujem od ostale djece bez invaliditeta, odnosno da ne idem u specijaliziranu, bolje rečeno segregiranu školu. Naravno da nije bilo idealno. Otac me svaki dan vozio i po potrebi svako toliko u kasnijim razredima osnovne prenosio u učionice na drugi kat, jer nije bilo lifta, a ponekad i drugi članovi obitelji. Uglavnom, nisam imala mogućnost samostalnog kretanja kroz školske prostore jer tada uopće nisu postojali, niti nam je itko ikad spomenuo opciju asistenata u nastavi.

Nevjerojatno mi zvuči da nadležni tijekom vašeg školovanja nisu barem mogli postaviti neke rampe. Pa nije riječ o kvantnoj fizici, nego smiješno jeftinim radovima.

Izbor srednje škole, nažalost, nije se sveo na moje želje, nego mogućnosti, odnosno da ima što manje skalina kako bih olakšala svakodnevnicu svojim roditeljima. Željela sam upisati jezičnu gimnaziju, ali sam se odlučila za prometno-tehničku školu, samo zbog pristupačnosti. Obje su bile u istoj zgradi, ali jedna je u prizemlju, a druga na katu. Ali ni to nije bilo idealno. Na ulazu do pravca učionice bile su četiri stepenice. Tata je sa školom i Gradom Šibenikom vodio dugu bitku oko postavljanja montažne rampe na te četiri stepenice koje su inače bile prilično široke tako da rampa ne bi smetala prohodnosti. Ta čitava procedura otegnula se duže od godinu dana. Tatu su slali od Grada do Uprave Gimnazije i tako ukrug uvijek iznova prebacujući lopticu odgovornosti na drugu stranu, sve dok mu nije prekipjelo, pa je jednog dana on sam izgradio rampu.

Vjerojatno niste mogli sudjelovati ni u izvannastavnim aktivnostima?

Naravno da ne, posebno jer su većinom takve aktivnosti bile u suprotnoj smjeni. Da sam ih pohađala, jako bi se negativno odrazilo na obveze mojih roditelja, a sama nisam mogla, jer je Šibenik onda (a uvelike i danas) bio potpuno neprilagođen osobama s invaliditetom. Javni prijevoz, nogostupi, sve je neupotrebljivo. Naravno, neki hrvatski gradovi danas su bolji po tom pitanju, kao naprimjer Koprivnica i Zadar, a neki poput Šibenika, jako loši. Znam da je geografska specifičnost Šibenika koja je s puno uzbrdica slična Dubrovniku, teža za napraviti sve te potrebne preinake, ali to nikako ne smije biti opravdanje. Jednom mi je gradonačelnik, koji je ujedno i doktor, na moju opasku kako Šibenik zaostaje za drugim gradovima kazao kako se ne možemo uspoređivati sa Zadrom koji je ravan. Ne može to biti alibi niti si itko, a naročito netko na tako važnoj poziciji u Gradu, tko ima imalo poštovanja prema svojim sugrađanima, smije dopustiti da napamet donosi zaključke o vrlo šarolikoj skupini kao što su osobe sa otežanom pokretljivošću i različitim invaliditetima bez da nas se pita uopće na koje načine, kako i sa kojim pomagalima se svatko od nas kreće, a kamoli što je potrebno učiniti za nas. Nisu svima sa otežanom pokretljivošću pa niti svakoj osobi u kolicima problem uzbrdice koliko generalna arhitektonska nepristupačnost nogostupima i institucijama. Bila sam u Lisabonu koji ima dosta veće uzbrdice, pa je situacija za osobe s invaliditetom puno bolja nego u Šibeniku. Naravno, sve se ovo negativno odrazilo na moj društveni život i dodatne obrazovne, izvannastavne aktivnosti za koje sam bila zainteresirana, i sve te to podsjeća da si zapravo građanin trećeg reda.

Kakvi su bili profesori i školske kolege?

Djeca k'o djeca, znate kakvi su. Na osobu u kolicima reagiraju znatiželjnim pogledom, zapitkivanjem,… Naravno meni to nije bilo ugodno, ali smo se ubrzo svi u razredu jako sprijateljili i imali smo skladan, dobar odnos. Učiteljica od prvog do četvrtog osnovne poticala je moju samostalnost, iako su mi učenici željeli pomagati. Naglašavala je da je važno da sama obavljam stvari, naravno one koje mogu napraviti samostalno. Što se tiče polaganja ispita imala sam jednak tretman kao i ostali u razredu, tako da je taj dio školovanja bio dobar. Nešto na čemu sam zahvalna. Ono što mi se nije sviđalo jest gledanje na osobu s invaliditetom i njezinu obitelj kao čin žrtvovanja. To je klasični stereotip koji je stalno prisutan. Moj razred je na kraju osnovne škole bio proglašen najboljim, a tata je dobio priznanje kao super tata, sve samo zato jer sam bila u kolicima, a on je u svemu pomagao. Tada to nisam razumjela, ali danas bi bila bijesna. Osobama sa invaliditetom i njihovim roditeljima ne trebaju nagrade i spontani aplauzi već to da sustav i institucije preuzmu svoj dio odgovornosti i omoguće osobama s tjelesnim invaliditetom pristupačnost, asistenciju u nastavi od strane osoba izvan kruga obitelji koje će za taj svoj rad biti koliko toliko pošteno plaćene. Omogući nam valjanu startnu poziciju, pa ćeš vidjeti dokud možemo dogurati. Neke će osobe s invaliditetom biti bolje od drugih, ali trpanje u ladice da su sve one iste i žrtve kao i njihovi roditelji je potpuno pogrešno i licemjerno. Invaliditet nije problem, problem je isključivo nepristupačnost, predrasude i potpuno pogrešno, patetično shvaćanje takvih okolnosti od strane osoba bez invaliditeta.

To najbolje vidimo u paraolimpijskom sportu kada se kaže da su svi oni pobjednici. Iako zvuči empatično, u biti je jako diskriminatorno prema onima najboljima koji su se najviše potrudili. A koliko društvo ozbiljno shvaća osobe s invaliditetom najbolje govori splitska Zapadna obala gdje su ugravirana imena svih olimpijskih osvajača medalja koji su se rodili u gradu pod Marjanom, osim onih koji su to ostvarili na paraolimpijadi.

Klasična diskriminacija.

Ni u srednjoj školi niste imali asistenta u nastavi?

Nikad. Najbliže nečemu sličnom postojalo je u obliku ročnika koji su služili civilni vojni rok, ali nedovoljno da bi se mogla osloniti na njih u svakom trenu kad i kako je potrebno. Tada se uopće o tome nije govorilo. Danas je situacija po tom pitanju bolja, ali opet nije dobro riješena. Sve ovisi o udrugama i projektima, a nikad ne znaš hoće li projekt proći ili ne. Trebao bi postojati zakon o osobnoj asistenciji i biti reguliran na nacionalnoj razini, te da sve ide preko resornog Ministarstva. Ali ne postoji, jer država na nas gleda isključivo kao na financijski trošak. Ovako je sve ostavljeno na snalaženje pojedinim udrugama. Primjerice u Zadru, gdje sam studirala, te projekte odlično vodi udruga Vesta.

Postoje li u Šibeniku i Zadru liftovi na plažama?

Ne znam za Šibenik, tamo se zbog neprilagođenosti gotovo uopće ne vraćam, a u Zadru, koji je jedan od najboljih po pitanju pristupačnosti za osobe s invaliditetom, na puno je plaža lijepo riješeno. Primjerice na plaži Vitrenjak ne samo da je dostupan lift, nego i asistencija za ulazak u more, i to ujutro od 8 do 11, te popodne od 17 do 20 sati. Zadar, ponavljam, prilično je dobar u pristupačnosti. Dosta niskopodnih autobusa, ulasci u institucije, javni prijevoz po povoljnijim cijenama za osobe sa invaliditetom, kretanje kroz centar, sve je dobro više-manje dobro riješeno. Osim pojedinih institucija javnog zdravstva starije gradnje poput ambulanti opće medicine, ginekologije i sl. Sigurno se pitate zašto sam odustala od Zadra i obrazovanje odlučila nastaviti u Zagrebu? Jer smatram da je Zagreb ipak najbolji po pitanju zapošljavanja općenito, a naročito osoba s invaliditetom. Zakoni nisu loši po tom pitanju, propisuju koliko na određeni broj zaposlenika treba biti osoba s invaliditetom, ali nažalost, mnoge firme radije plaćaju penale, nego ih zapošljavaju.

Znači, nakon srednje škole otišli ste na fakultet u Zadar? Išli ste sami?

Da, tamo sam završila preddiplomski studij anglistike i sociologije. Bila sam redovna studentica i boravila sam u studentskom domu. Zadar je puno prilagođeniji grad od Šibenika za osobe s invaliditetom. Studentski dom imao je u prizemlju četiri prilagođene sobe za osobe s invaliditetom, kuhinju, dnevnu sobu... Također imala sam na raspolaganju jedan besplatan prijevoz dnevno s kombijem preko Udruge tjelesnih invalida Zadar. To je bilo bolje riješeno nego trenutačno u Zagrebu gdje sam na diplomskom studiju sociologije, a gdje pravo na prijevoz prilagođenim gradskim ZET kombijem imaju samo osobe s invaliditetom koje imaju prebivalište na području Grada Zagreba. Fakultetski prijevoz konkretno na FFZG se plaća i nije nimalo povoljan. Od ostalih, što se udruga tiče, situacija sa uvjetima za prijevoz varira od udruge do udruge sukladno mogućnostima.

Znači nijedan student izvan Zagreba ne može koristiti ZET kombi?

Nažalost ne, ako nema prebivalište u Zagrebu, a najveći broj osoba s invaliditetom dolazi studirati upravo u Zagreb, jer tamo imaju najveće šanse za zapošljavanje. Prije se moglo voziti ZET kombijem neovisno o mjestu prebivališta, ali u zadnje dvije godine ne može. Nije u Zagrebu idealan ni javni prijevoz. Stalno se govori o nabavljanju niskopodnih autobusa i tramvaja, ali oni u puno slučajeva nisu u istoj visini s nogostupom. Danas ih ima dosta više sa rampom, no u nekima ista ni ne postoji u vozilu pa je povremeno potrebno imati dosta vremena i strpljenja čekajući da naiđe jedan takav koji kreće u potrebnom pravcu. Moram naglasiti da u zadnje vrijeme imam više pozitivnih iskustava sa vozačima ZET tramvaja obzirom da mi pomognu ući i izaći. U Beču primjerice, kojeg sam ove godine posjetila, sve funkcionira po pitanju prilagođenosti osoba s invaliditetom. Tamo se ne može dogoditi da se ne može ući u javni gradski prijevoz, da je ulaz kompliciran ni da se preko botuna ne može obavijestiti vozača o izlasku iz vozila kao što je slučaj u Zagrebu.

Gdje se vidite u budućnosti?

Vidim se u civilnom sektoru, neformalnom/izvaninstitucionalnom obrazovanju i djelovanju u području ljudskih prava i rodne ravnopravnosti bilo u području kulture, obrazovanja, umjetnosti, medija ili znanosti.

Bavite se plesom?

Od travnja 2019. godine sam u plesnom kolektivu Divert u Zagrebu koje omogućavaju plesne edukacije osobama sa i bez invaliditeta. Svi su dobrodošli bez obzira na prethodno plesno iskustvo. Nastupamo u cjelovečernjim izvedbama u drugim gradovima Hrvatske, ali i inozemstvu. Ovo ljeto bili smo na Festivalu suvremenog plesa ImpulsTanz u Beču i bila mi je velika čast sudjelovati. Zanimljivo, kako osobe s invaliditetom ne mogu studirati izvedbene umjetnosti, priječi ih diskriminatorna politika obrazovnog sistema koji isključuje osobe koje se ne uklapaju u poželjne tjelesne figure i sposobnosti. Upravo Divert želi takvu praksu promijeniti, izboriti i omogućiti osobama s tjelesnim invaliditetom mogućnost stjecanja zvanja u području (suvremeno-plesnih) izvedbenih umjetnosti.

Drugim riječima, jedino udruge i entuzijastični pojedinci mijenjaju stvari nabolje dok sustav ne samo da ne pomaže, nego često i koči napredak.

Tako je. Sustav je spor i inertan, bazira se uglavnom na socijalnoj pomoći što je samo po sebi vrlo ograničeno gledanje na populaciju osoba sa invaliditetom. Jer ponavljam, ne treba osobama s tjelesnim invaliditetom nekakva milostinja niti financijsko penaliziranje onih koji žele raditi makar za manju plaću, ali nešto za što smo talentirani, nego mogućnost da sami ostvare svoje potencijale u bilo čemu, od sporta preko kulture pa do svega ostalog.

Ide li, sve u svemu, ipak nabolje?

Ide, ali jako sporo. Pomiču se stvari s mjesta, ali ima se još puno toga učiniti, posebno po pitanju pristupačnosti, zapošljavanja i stanovanja. U Zagrebu je, recimo, jako teško naći pristupačan stan, rampe su rijetke, a valjale bi svima, ne samo osobama s invaliditetom, nego i majkama s djecom, starijim osobama, te svima ostalima.

Koliko koštaju električna kolica?

Preko 15 tisuća kuna za modele sa najslabijim akumulatorima i motorima. Naravno, ako ne spadate u određene kategorije invaliditeta za koje se smatraju nužnima, njih ne pokriva zdravstveno osiguranje pa se tako ako iste trebamo, a ne spadamo u tu kategoriju sami moramo pobrinuti za financiranje istih na koji god način. Velika prednost tih dodataka, odnosno takvih kolica, je ta da nam značajno pomažu u svladavanju velikih uspona i nizbrdica pa nam isto ne bi predstavljalo problem u kretanju gradovima kao što su Šibenik ili Dubrovnik da su kojim slučajem rizoli i institucije po Pravilniku o prostornoj pristupačnosti prilagođeni. Valja napomenuti i da za adekvatna aktivna kolica na ručni pogon trebamo minimalno pola iznosa sami nadoplatiti ako želimo lagana kolica primjerena našem stanju, kojima možemo samostalno rukovati pri kretanju i u prijevozu.

Maro Marušić