STRUKA NA JEDNOM MJESTU: Čak 33% trudnoća spada u skupinu rizičnih trudnoća
U Grand hotelu Park u organizaciji udruga Dubrovnik-zdravi grad, Poseban prijatelj i Idem održan je u ponedjeljak, 4. svibnja, 2015. okrugli stol na temu Prava roditelja i djece s teškoćama u razvoju. Gost okruglog stola bila je pravobraniteljica za osobe s invaliditetom Anka Slonjšak koja je govorila o zakonodavnom okviru i ulozi lokalne zajednice u osiguravanju usluga nužnih za skrb o djeci s teškoćama u razvoju. Okruglom stolu prethodio je sastanak s predstavnicima grada Dubrovnika – zamjenicom gradonačelnika Tatjanom Šimac Bonačić i pročelnikom Odjela za obrazovanje, sport, socijalnu skrb i civilno društvo Mihom Katičićem. Kao poseban prioritet pravobraniteljica Anka Slonjšak naglasila je potrebu pružanja usluga u zajednicama u kojima žive djeca s teškoćama u razvoju.
„Zakonom o socijalnoj skrbi uvedeno je pravo na ranu intervenciju kao usluga u socijalnoj skrbi s ciljem prevencije nastanka težih oštećenja. Kako bi se u tome uspjelo nužne su prilagodbe cjelokupnog sustava (zakonodavnog, institucionalnog, organizacijskog, stručnog prema jedinstvenom standardu i ujednačenoj kvaliteti usluga).“ – istaknula je pravobraniteljica Slonjšak koja je pohvalila dosadašnje aktivnosti te način na koji grad Dubrovnik pristupa uvođenju ove nove usluge u zajednici.
Prema podacima pravobraniteljice za osobe s invaliditetom prošle je godine u usporedbi s 2013. 1450 podnesaka ili 22,3% više. Posebno se ističe povećanje broja pritužbi na diskriminaciju – bilo ih je 89% više u 2014. godini. Najčešće pritužbe bile su iz područja socijalne zaštite (19%) te rada i zapošljavanja (14%). Stranke s područja Dubrovačko-neretvanske županije najčešće su se žalile na nedostatak savjetovanja o pravima iz različitih područja, kao i na pristupačnost te rad i zapošljavanje.
Prema podacima Zavoda za javno zdravstvo Dubrovačko-neretvanske županije za područje grada Dubrovnika, čak 33% trudnoća spada u skupinu rizičnih trudnoća a 22% živorođene djece ima neki od medicinskih rizika za kasniji mogući razvoj teškoća. Obzirom na broj živorođene djece godišnje, procjenjuje se da je samo na području grada Dubrovnika oko 100 nove djece godišnje koja zahtijevaju sustavno praćenje, a značajan udio su potencijalni korisnici usluga rane intervencije.
Prema Hrvatskom registru osoba s invaliditetom oko 10% novorođene djece su neurorizična skupina djece. S druge strane prema službenim podacima u posljednjih 10 godina sve je veći broj djece koja imaju teška višestruka oštećenja. Na svakih 100 000 novorođene djece rađa se 9-ero djece s težim tjelesnim i mentalnim oštećenjima. Procjenjuje se da u Hrvatskoj trenutno ima oko 800 djece s višestrukim oštećenjima. Na području Hrvatske roditelji sve ranije uočavaju teškoće u razvoju djeteta (u prosjeku oko 30 mjeseci), ali tek potom slijedi potraga za stručnom pomoći koja postaje višemjesečna ili višegodišnja. Dok su usluge rane habilitacije na planu motoričkog razvoja relativno dobro pokrivene u sustavu zdravstva kroz zdravstvene usluge neuropedijatra i fizijatra, ostaje gotovo posve nepokrivena rana habilitacija na području govora. Tako od skupine djece koja dolaze na stručnu procjenu u dobi od tri i pol godine, čak polovica njih (44%) još ne govori.
Prema podacima Ministarstva socijalne politike i mladih u RH ima 4800 djece koja imaju potrebu za uslugom rane intervencije. Od tog broja tijekom 2013. godine samo je 641 dijete primalo potrebnu uslugu (222 usluge pružali su domovi socijalne skrbi, dok je 164 usluge pruženo od drugih pravnih ili fizičkih osoba). Iako je u odnosu na 2012. godine kad su ovu uslugu koristila 324 korisnika, zabilježen porast broja korisnika i pružatelja usluge, s obzirom na potrebe to je izuzetno malo, odnosno samo 13 % djece dobiva potrebnu podršku. Velika većina djece (njih 87%) nemaju pristup uslugama rane intervencije, a u najtežem položaju su djeca s poremećajima iz autističnog spektra. Prema iskustvu pravobraniteljice za osobe s invaliditetom razlog tome je neizgrađenost smještajnih i uslužnih kapaciteta, nedostatak stručnjaka i specifičnih znanja i vještina za primjenu terapijskih postupaka primjerenih pojedinim oštećenjima, kao i izostanak stručne podrške obiteljima djeteta s teškoćama u razvoju neposredno nakon suočavanja sa invaliditetom (u bolnici). Problem predstavlja i činjenica da značajan dio roditelja iz različitih razloga uopće nije registriran u sustavu jer nikad nisu tražili ostvarenje prava za svoju djecu. Prema kratkoj anketi provedenoj među roditeljima sudionicima okruglog stola takvih je roditelja bilo čak 50%. Premda se ovaj podatak ne može automatski prenijeti na cijelu populacija ipak ukazuje na činjenicu da je broj roditelja i djece koji trebaju podršku i potencijalni su korisnici rane intervencije značajno veći od broja kojim raspolažu službene ustanove.
S druge strane najčešće pritužbe roditelja Pravobraniteljici za osobe s invaliditetom odnose se na uskraćivanje prava, usluga i podrške potrebne djetetu. One ukazuju na nedostatak sustava rane intervencije, dijagnostike i (psihosocijalne) rehabilitacije djece s razvojnim rizikom i s teškoćama u razvoju na pojedinim područjima RH. Iako je praćenje neurorizične djece obveza zacrtana mjerama zdravstvene zaštite, u stvarnosti se djeca još uvijek kasno upućuju u daljnje postupke. Nedovoljno je razvijena svijest o potrebi intenzivnijeg praćenja djece sa razvojnim rizikom, čak i od strane liječnika.
Prema mišljenju pravobraniteljice za osobe s invaliditetom Anke Slonjšak RH već raspolaže resursima i potencijalima koje ne koristi sustavno. Ona ističe kako je potrebno uspostaviti potrebne registre djece s razvojnim teškoćama i izraditi kvalitativnu i kvantitativnu analizu potreba te izraditi analizu postojećih resursa za pružanje rane intervencije i prevencije te utvrditi mrežu postojećih i potencijalnih pružatelja usluga rane intervencije i psihosocijalne rehabilitacije vodeći računa posebno o izoliranim dijelovima RH.
Kako je istaknula Suzana Glavočić iz Centra za socijalnu skrb iz Dubrovnika prema iskustvima roditelja prvi razgovor s liječnikom o djetetovoj dijagnozi obično traje između jedne i dvije minute što još više naglašava potrebu osnivanja centra za ranu intervenciju. Rana intervencija se pruža djetetu kod kojeg je u ranijoj dobi utvrđeno odstupanje u razvoju, razvojni rizik ili razvojne poteškoće. Pravodobni terapijski postupci su učinkovitiji i isplativiji, od terapijskih postupaka koji se poduzimaju u školskoj dobi - u trenutku kad se teškoće nagomilaju. Prema Zakonu o socijalnoj skrbi uslugu rane intervencije mogu pružati Dom socijalne skrbi, Centar za pružanje usluga u zajednici, udruga čiji je cilj skrb o socijalno osjetljivim skupinama, kao i vjerska zajednica, domaća i strana pravna osoba te obrtnik. Prepreke za pružanje rane intervencije u zajednici predstavlja nedostatak stručnog kadra, velike i duge liste čekanja, manjak informacija o pravima iz područja (zdravstva, socijalne skrbi i dr.), nedostatak pisanih brošura kao i smjernica roditeljima (npr. pravni vodič za osobe s invaliditetom grada Dubrovnika) te nepostojanje takve vrste usluge u civilnom sektoru.
Poseban problem predstavlja i nedostatak stručne i savjetodavne podrške obiteljima djece s teškoćama u razvoju, koje su posebno pod rizikom nastanka daljnjih socijalnih i zdravstvenih teškoća. Kako bi se odgovorilo na ove prioritete, neophodno je unaprijediti suradnju među dionicima rane intervencije radi poboljšanja kvalitete, standarda socijalnih usluga te formirati timove stručnjaka, kao i radne skupine zbog izrade strateških dokumenata u smjeru otvaranja mogućnosti pružanja rane intervencije uz organiziranje okruglih stolova s ciljem senzibilizacije javnosti o važnosti rane intervencije.
Na okruglom stolu o pravima roditelja i djece s teškoćama u razvoju govorili su i predstavnici Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje te Hrvatskog zavoda za mirovinsko osiguranje. U radu okruglog stola sudjelovalo je 45 predstavnika institucija i udruga civilnoga društva, kao i roditelja djece s teškoćama u razvoju.
U cilju boljeg ostvarivanja prava roditelja i djece s teškoćama u razvoju kroz raspravu kao prioritet su istaknuti:
-
unapređenje sustava informiranja roditelja djece s teškoćama u razvoju o njihovim pravima
-
bolja informiranost i umrežavanje svih stručnjaka koji rade s djecom s teškoćama u razvoju
-
jačanje stručnog kadra, znanja i vještina te organizacijskih i prostornih kapaciteta, poseban problem predstavljaju specifične edukacije koje su dugotrajne i skupe
-
neophodno je podizanje svijesti cijele zajednice, a posebno političara o odgovornosti zajednice za ostvarenje prava osoba s invaliditetom, posebno djece sa teškoćama u razvoju
-
usluge i servisi moraju biti pristupačni svima jednako bez obzira na uzrok nastanka invalidnosti, socijalni status, dob ili mjesto stanovanja