Svjetski dan autizma obilježavamo 2. travnja, a  on je uspostavljen 2007. kako bi se javnost informirala o autizmu te potrebama i sposobnostima ljudi koji imaju ovaj poremećaj. Prema ocjeni Europskog parlamenta i Ujedinjenih naroda osobe s poremećajem iz spektra autizma su među socijalno najisključivijim grupama ljudi.

PIŠE: Marina Vučković Matić

Posljednjih desetak godina sve se više kroz medije, ali i u vrtićima i školskim ustanovama priča o autizmu, podiže svijest o poteškoćama i izazovima s kojima se susreću osobe s autizmom i njihove obitelji, ali i o njihovim mogućnostima te o pozitivnim primjerima integracije u društvo u kojem sudjeluju i daju svoj doprinos. Usprkos činjenici da je do danas postignut značajan napredak u ostvarivanju tih ciljeva, potrebno je i dalje nastaviti s akcijama podizanja svijesti te otvaranjem prilika za osobe iz spektra autizma. To su prepoznali na svim stranama svijeta, pa je tako u SAD-u travanj proglašen kao „Mjesec svjesnosti o autizmu“. Stoga ću i ja kroz travanj prirediti par tekstova na temu autizma i probati pojasniti neke činjenice i odagnati zablude koje se često vezuju uz ovaj poremećaj.

Prvo i najvažnije pitanje – što je to autizam?

Prema definiciji, autizam, tj. poremećaj autističnog spektra je vrlo složen neurorazvojni poremećaj koji se javlja u djetinjstvu i traje doživotno. Posljednje informacije govore da 1 od 68 djece imaju autistični poremećaj u razvoju. Bitno je istaknuti kako još uvijek nije utvrđen točan uzrok ovog poremećaja, ali istraživanja ukazuju na to da se radi o kombinaciji genetskih i uzročnika iz okoline. Autizam se pojavljuje 4-5 puta češće kod dječaka nego kod djevojčica, a nekim je obiteljima 50–100 puta češći nego u općoj populaciji, što potvrđuje genetsku ulogu u etiologiji.

O autizmu se malo zna, nema tablete niti čarobnog napitka koji će išta riješiti, niti ima jasno definiranih razloga zašto on nastaje. Kada govorimo o autizmu, govorimo zapravo o cijelom spektru poremećaja, jer razlike među djecom mogu biti značajne: od djece koja imaju popratne intelektualne teškoće i nerazvijene govorne vještine i koja ovise o brizi roditelja do djece s velikim stupnjem samostalnosti, s urednim intelektualnim i jezičnim sposobnostima, ali koja i dalje imaju problem sa socijalnom interakcijom i komunikacijom. Autizam je stanje, teškoća u razvoju, način na koji mozak funkcionira, prima i obrađuje informacije, način na koji osoba doživljava svijet i razvija se u njemu. Može se dogoditi da se simptomi u određenom trenutku smanje, budu manje izraženi, pa se okolini čini da osoba nema poteškoća, no mi stručnjaci i dalje vidimo kašnjenje u socijalnom funkcioniranju, što je glavno obilježje autizma.

Kako ući u 'njihov' svijet?

Iako se često za osobe s autizmom kaže kako su u svom svijetu, one žive u istom svijetu kao i svi ostali, samo ga doživljavaju na drugačiji način. A pristupa li im se na adekvatan način, moguće je „ući“ u taj njihov svijet.

U osnovi svih teškoća osoba s poremećajima autističnog spektra su unutarnje kočnice koje stoje na putu uspostavljanja socijalne interakcije koje se očituju kroz nezainteresiranost ili slabije zanimanje za igru i druženje s drugima, verbalne ili neverbalne komunikacije kao što je izostanak govora ili zaostajanje u govoru, doslovno shvaćanje, drugačije razumijevanje rečenog. Osobe s autizmom imaju smanjenu mogućnosti imaginacije, suženih su interesa, imaju neobične aktivnosti i ponašanja, često ponavljaju stereotipne radnje, a kod velikog broja se javljaju teškoće na području senzorne integracije.

Naime, djeca s autizmom vide, čuju i osjećaju, ali te dojmove teško sklapaju u smislenu cjelinu, pa se stoga povlače u vlastiti svijet u kojem nalaze sigurnost. Stoga imaju poteškoća u izražavanju svojih osjećaja, želja, potreba, sposobnosti i problema s kojima se svakodnevno bore, a što se odražava na njihovo ponašanje koje može biti vrlo neobično.

Na testovima inteligencije postižu lošije rezultate na dijelovima na kojima se ispituje govor i govorne funkcije nego na neverbalnim testovima. Intelektualno funkcioniranje djece s autizmom je različito i kreće se od prosječne inteligencije do inteligencije s intelektualnim teškoćama, no među autistima su i osobe s izrazito visokim intelektualnim sposobnostima, koji zadivljuju svojim znanjem. Osobe s autizmom ponekad mogu razviti talent u nekim područjima (glazbi, slikarstvu, kiparstvu, matematici, sposobnost pamćenja raznih informacija, reproduciranje riječi na nepoznatom jeziku). Takve osobe, ukoliko imaju izrazitu sposobnost za jedno područje, nazivamo savantima.

Njihove sposobnosti primijete se obično već u djetinjstvu, a razvojem drugih sposobnosti i znanja, često se ovi talenti izgube ili više nisu naglašeni.

Veliki broj osoba s autizmom krije se pod drugim dijagnozama, no trebamo znati kako se poremećaji iz spektra autizma ponekad javljaju u kombinaciji s drugim poteškoćama kao što su Rettov sindrom,  Downov sindrom, epilepsija…

Poremećaj traje cijeli život, a razvija se nakon 16-18 mjeseci dječjeg razvoja koji do tada može biti bez teškoća. Prvi simptomi uglavnom se primjećuju prije treće godine života. Znanstveno je dokazano da se ranim prepoznavanjem te ciljanom ranom intervencijom značajno može poboljšati njihovu kvalitetu života. Sve više je priča iz svijeta o osobama s autizmom koji završavaju škole, fakultete i osposobljavaju se za najrazličitija zanimanja, no kako bi to postalo pravilo i kod nas, potrebna je potpora društva.

Drugo bitno pitanje – kako prepoznati autizam?

Prvi znakovi upozorenja mogu se uočiti od najranije dobi, već kod dojenčeta. Najčešće je to rani poremećaji prehrane (odbijanje dojke ili bočice), nemirne nesanice s autoagresivnim pokretima ili mirne nesanice bez plača uz otvorene oči, postojanje ranih i jakih anksioznosti kao što je iracionalna plašljivost, emocionalna hladnoća i odbijanje tjelesnog kontakta, smanjen interes za igračke, a naglašen interes za igre ruku pred očima koje mogu trajati satima.

Kada govorimo o malo većoj djeci, najčešće se oko druge godine života mogu razaznati neki od alarmantnih simptoma koji mogu upućivati na autizam. Kod te dobne skupine potrebno je utvrditi izbjegava li dijete kontakt očima, prati li izraz lica majke i bliskih osoba, odgovara li mimikom lica. Prilikom uzimanja anamneze roditelji nam često kažu da dijete ne inicira maženje, ne privija se uz majku i druge bliske osobe, ne koristi predmete u posrednoj komunikaciji, vrlo često se ne okreće na dozivanje svojeg imena i stječe se dojam kao da ne čuje, iako reagira na neki drugi zvuk istog intenziteta. Kod neke djece prisutna je odbojnost prema plišanim igračkama ili nekim drugim materijalima. Igra je repetitivna, komadićima vrpce, autićem ili kockicama, uvijek na isti način, ne razvija igru, čini se emocionalno nezainteresirano za drugu djecu. Ponašanje djece s autizmom nije u skladu s onim što bi socijalno trebali naučiti, i to je glavna osobina autizma. Oni imaju teškoće u socijalnom razumijevanju sebe i drugih.

Pratiti razvoj i primijetiti odstupanja ovisno o dobi

Bitno je jako dobro poznavati korake razvoja koji su važni za praćenje tipičnog i atipičnog razvoja djece kako bi se prepoznalo odstupanja i to je zadatak stručnjaka.

U nastavku ću vas provesti kroz dijelove razvoja normotipičnog djeteta i ukazati što njihov izostanak može značiti, kako bi na njih kao roditelji obratili pozornost i pravovremeno potražili stručnu pomoć. Čak i ako su premala da pričaju, tipična djeca rade sve i svašta kako bi privukli pažnju svojih skrbnika. Oni se smiješe, tepaju, miču rukama i nogama, itd. Izostanak napora da se poveže s drugima može biti indikacija na poteškoće iz spektra autizma.

- Bebe u dobi od dva mjeseca već bi trebale početi stvarati kontakt očima. Do dobi od jedne ili dvije godine, ako vaše dijete izgleda više zainteresirano da gleda u stvari (uključujući i usta) puno više nego u oči, to je znak koji bi mogao pokazivati da je autistično.

- Izostanak gugutanja i onomatopejske izvedbe oponašanja zvukova također je važan. To je način na koji vam vaše dijete pokazuje da se jezične vještine razvijaju. Ako vaše dijete ne tepa i ne guguće do svojeg šestog mjeseca života ili guguće i besmisleno brblja dosta nakon što je već trebao početi koristiti riječi – ono možda ima autizam ili sličan problem.

- Sa šest mjeseci starosti dijete bi već trebalo brzo pogledati kada netko zove njegovo ime. Oglušuje li se na vaše pozive ili vas pogleda samo jako rijetko? To je znak upozorenja.

- Nasmiješite se djetetu i ono bi vam trebalo uzvratiti osmjehom – barem većinu vremena. Bebe to rade već s dva mjeseca. Alarmirati bi vas trebalo ako dijete uopće ne uzvraća osmijeh i smijanje.

- Djeca s autizmom često će raditi čudne stvari sa svojim igračkama. Možda će ih vrtjeti, tresti ili poslagati – i to će činiti bez ikakvog smisla i svrhe.

- Učestalo mahanje rukama bez nekog posebnog razloga je znak upozorenja na autizam. No, i drugi čudni pokreti tijela ili poze isto mogu biti indikativni. Koči li vaše dijete često noge ili ruke? Okreće li često zglobove na rukama?

- Većina djece hoda po prstima kada još ne mogu sama hodati i obilaze oko stola ili kauča. Neka djeca to čine i kasnije, ali iz zabave. No, ako vaše dijete hoda na prstima većinu vremena, ili ako se čini da ne može podnijeti da mu je cijelo stopalo na tlu, trebali biste potražiti pomoć stručnjaka.

- Ukoliko dijete radije ponavlja zvukove s TV programa umjesto da svojim riječima komunicira s drugima, to je također signal za posjetu stručnjaku.

- Bebe i mala djeca vole oponašati postupke drugih. Tako se oni nauče smijati, jesti i igrati. Dijete koje pokazuje znakove autizma jako rijetko oponaša druge. Umjesto toga oni samo promatraju. A kada djeca s autizmom i počnu oponašati druge, oni iz toga ne naprave društvenu igru.

- Ima još nekoliko znakova na koje biste trebali obratiti pozornost, npr. ako dijete nije zahtjevno, gotovo ništa ne traži, ne boji se nepoznatih osoba ni s navršenih godinu dana. Ili ukoliko ne obraća pažnju na odlazak majke ili bliske osobe iz prostorije ni s navršene 2 godine. Možda prilikom promatranja djetetove igre uočite da izostaje igranje pretvaranja ili ne koristi igračke kao zamjene za predmete. Uz to, dijete koje je u riziku od autizma često pokazuje izljeve bijesa bez posebnog i jasnog razloga. Često pokazuje opsesivni interes za pojedine objekte i podražaje te se jako veže za dnevne rutine i ne prihvaća promjene.

U pravilu samo neki od ovih znakova sami za sebe ne moraju značiti ništa ili mogu biti znak nekog drugog poremećaja, ali ako se javlja više znakova potrebna je što ranija intervencija i praćenje od strane educiranih stručnjaka.

Treće bitno pitanje bi bilo – što činiti ako sumnjate na autizam?

Najlakši i najispravniji odgovor bio bi – javite se pedijatru koji će vas uputiti dalje stručnjacima. Dijagnostika je jako važan korak u radu s djecom s poremećajima iz spektra autizma, jer nam otkriva u kojim razvojnim područjima postoji kašnjenje, u čemu je točno problem i daje jasne smjernice za daljnji terapijski rad, odnosno koja razvojna područja i na koji način treba poticati i osnaživati.Dijagnostički rad ima za cilj određivanje eventualnog uzroka, stupnja oštećenja, određivanje postojećih mogućnosti i sposobnosti te potencijalnih sposobnosti djeteta, kao i razgraničenje prema intelektualnim teškoćama, afaziji, gluhoći i svim ostalim miješanim kliničkim slikama.

Kad uočimo kašnjenje u razvoju, prvo odredimo u kojim je područjima i u kojem opsegu. Tu je bitno istaknuti da između prve i treće godine života posebno promatramo što će se razvojno dogoditi, jer razvoj ima svoj nepredvidljiv tijek i ponekad u kratkom razdoblju dijete može razvojno napredovati u određenim područjima. Trebam napomenuti kako ne spadaju sve teškoće u socijalnim vještinama pod dijagnozu autizma. U postavljanju dijagnoze često se djeci daju prijelazne dijagnoze, primjerice nespecifični poremećaj razvoja jezika i govora ili pervazivni razvojni poremećaj. Dijagnozu iz spektra autizma potvrđuje psihijatar nakon prethodno obavljenih pregleda i praćenja kod psihologa, logopeda i edukacijskog rehabilitatora.

Pri pregledu se promatra ponašanje djeteta, prisutnost ili odsutnost stereotipnih gesti, samopovređivanje, prisutnost verbalnog i gestovnog govora te njihov tip i kvaliteta, djetetove mogućnosti za imitaciju, igru i socijalnu interakciju.

U postupku dijagnostike poremećaja iz spektra autizma često se koristi ADOS-2 opservacijski protokol koji predstavlja „zlatni standard“. Namijenjen je ispitivanju djece od 12 mjeseci starosti do odrasle dobi. Omogućava procjenu komunikacijskih vještina, interakcije, igre i sveukupnog općeg ponašanja pojedinaca. Njega mogu provoditi psiholozi, edukacijski rehabilitatori, logopedi i psihijatri, ali prethodno moraju završiti edukaciju za njegovu primjenu, a nažalost takvih školovanih stručnjaka za postavljanje dijagnoze autizma u Hrvatskoj ima vrlo malo. Većina djece na dijagnostiku odlazi u Centar za rehabilitaciju Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta u Zagrebu, međutim i mi u Poliklinici za zaštitu mentalnog zdravlja djece i mladih u Općoj bolnici Dubrovnik imamo obučenog stručnjaka koji provodi protokol, psihologinju Maju Hatvalić Capurso.

-SRETAN IM PRVI ROĐENDAN! Kroz ovu dubrovačku Polikliniku dosad je prošlo 400 djece, dobili i brojna priznanja

Idući put ćemo govoriti o terapijskim smjernicama, ali i na koji način poticati kod kuće dijete s dijagnozom iz spektra autizma, odnosno ono dijete kod kojeg postoji sumnja na poremećaj iz spektra autizma. Kao što sam već na početku rekla, danas se obilježava Svjetski dan autizma koji se obično obilježavao paljenjem plavog svjetla na nekim istaknutim građevinama ili javnim prostorima, odnosno puštanjem u zrak plavih balona. Kako su na snazi mjere prevencije širenja zaraze Covidom-19 koje onemogućuju javna okupljanja, pozivam vas da mi se pridružite u obilježavanju ovog dana na način da nacrtate, ili zamolite vašu djecu da nacrtaju plavi balon. Vaše crteže, ali i pitanja o svemu što vas zanima iz spektra poremećaja autizma, kao i drugih razvojnih područja šaljite na mail marina.vuckovic_matic@yahoo.com.