Međutim, zakoni i rupe u zakonu ne postoje od jučer, a roditelji djece s posebnim potrebama nemaju suviše vremena, a ni novca kako bi čekali da netko začuje njihov vapaj i uradi ono što je potrebno. Novi zakon im stvara dodatne troškove, a Lazarević sumnja kako će im orotpedske kuće na bilo koji način izići u susret, te vjeruje kako će se raditi o pomagalima lošije kvalitete. Navodi kako postoji konstantan problem s Ministarstvom zdravstva i socijalne skrbi i Ministarstvom školstva čiji zakoni ne pridonose integraciji u društvo onima kojima je to najpotrebnije, a ne štite ni njihove roditelje.

Nedovoljno, a nakon smrti djeteta i sasvim nezaštićeni

„Recimo roditelji njegovatelji nemaju mogućnost negdje držati dijete dulje od 4 sata, inače gube status njegovatelja, pa čak i ako je dijete u školi i ako se radi o minutama“, navodi Lazarević, te dodaje kako se shodno tome i invalidnina drastično smanjuje. Navodi kako su roditelji njegovatelji prisiljeni dati otkaz kako bi mogli brinuti za svoje dijete s posebnim potrebama. Međutim, u slučaju da dijete umre, oni više zakonski nisu nikako zaštićeni. „Napominjem kako se većinom radi o ljudima između 45 i 50 godina“, navodi Lazarević te se pita gdje će takvi ljudi u srednjim godinama naći posao.
U Dubrovniku postoji mogućnost korištenja osobnog asistenta kojemu se plaća od 20 do 28 kuna po satu. Međutim, to je odluka na lokalnoj razini. Predsjednica udruge navodi kako u drugim gradovima, zbog neadekvatnih zakona, roditelji sami moraju plaćati asistenta. „U Hrvatskoj postoji dosta djece u invalidskim kolicima koja nemaju osobnog asistenta“, kaže Lazarević, a plaćanje osobnog asistenta iz vlastitog džepa je dodatni trošak, na već postojeće visoke troškove. Dodaje kako pojedini roditelji svojoj djeci moraju plaćati lijekove u iznosu i do 2 tisuće kuna. „I ja sama na najosnovnije stvari za svoje dijete potrošim i do 2 i pol tisuće kuna mjesečno, a da ne spominjem i niz drugih stvari. Recimo, u stanu zbog djeteta uvijek mora biti toplo, pa mjesečni troškovi za struju iznose oko tisuću i pol kuna“, kaže Lazarević.

 Kad nisi profitabilan, na udaru si nepravde

Međutim, u Dubrovniku, ali i drugim dalmatinskim gradovima, postoji karakterističan problem u obiteljima u kojima je otac pomorac. „Obično se radi u situacijama u kojima je otac na brodu, a majka na produljenom porodiljnom dopustu ili radi četiri sata jer mora brinuti o djetetu. Međutim, kad se otac vrati s broda, vodi se kao nezaposlen, pa se majci automatski ukida pravo na produljeni porodiljni“, kaže Lazarević. Dodaje kako je najveći problem u cijeloj priči zapravo administracija. Tako kad se otac vrati na brod, majke moraju pisati molbe za ponovno pravo na produljeni porodiljni dopust ili rad na četiri sata, a na odgovor se čeka i po mjesec dana. „To je dosta dugačak period ako kod kuće imate dijete s posebnim potrebama“, naglašava Lazarević.
U Hrvatskoj se tako po tko zna koji put događa situacija u kojoj se društvena nepravda lomi preko leđa onih kojima je zaštita od strane nadležnih institucija najpotrebnija. Jer kao što navodi Dženita Lazarević, kad nisi profitabilan, najviše se nalaziš na udaru nepravde i rupa u zakonu. Iako su htjeli sastanak s predstavnicima sviju ministarstava s kojima imaju problem, a to su Ministarstvo socijalne skrbi i zdravstva, te školstva, roditelje djece s posebnim potrebama obećala je saslušati ministrica Opačić. U tom iščekivanju, roditelji mole javnost za podršku i razumijevanje njihovog problema, jer danas se to događa njima, a sutra se može dogoditi bilo kome od nas samih.

Ivona Butjer DD