Na današnji dan obilježava se u svijetu Dan autizma. Povod je to da popričamo s majkom autističnog djeteta Marijom Puhierom o ćudima ove bolesti
Na današnji dan obilježava se u svijetu Dan autizma. Povod je to da popričamo s majkom autističnog djeteta Marijom Puhierom o ćudima ove bolesti, i njenim iskustvima kako se nosila s njom. Odmah na početku pitali smo ju je li autizam povezan s cijepljenjem.
- U autistični spektar trpaju se svi poremećaji srodnih simptoma kojima se ne zna uzrok. Moguće je da je kod neke djece cijepljenje bilo okidač, ako postoji genetska predispozicija – kaže nam Marija koja dodaje kako „ne vjeruje da je kod njenog sina autizam uzrokovan cijepljenjem“.
Jako se teško nositi s autizmom, jer hrvatski zdravstveni sustav nije baš najsjajnija podrška. Što da čovjek radi, kada mu se dogodi autizam?
- Imala sam sreću što sam u vrijeme dijagnoze živjela u Italiji, u regiji u kojoj je zdravstveni sustav puno kvalitetniji nego kod nas. Tamo je moguće rano dijagnosticirati autizam što je vrlo važno, jer se radi s djetetom, a ne gubi se vrijeme lutajući. Recimo moje dijete je bilo znatno mirnije od druge djece, izostajale su me reakcije, a nije lako otkriti je li to jer je dijete takvo, ili je to jedan od simptoma autizma. Problem je kod nas što nema potpore na početku, pogotovo u Dubrovniku. Za puno stvari mora se ići u Zagreb, što samo povećava troškove. Ali ni u Zagrebu nije najbolje, jer u Hrvatskoj nema ni jednog dijagnostičkog tima, nego roditelj luta od mjesta do mjesta tražeći odgovore. U Italiji su svi umreženi, i sve funkcionira, barem u Firenci, gdje smo mi bili. Na jugu je i tamo sigurno situacija gora – priča Marija i dodaje da se radi na osnivanju dijagnostičkog centra u Zagrebu, ali se stranke na vlasti, u međuvremenu, promijene, pa projekt ostaje „na čekanju“ i presporo napreduje.
U Dubrovniku je situacija ipak nešto bolja nego prije, jer se otvorio Kabinet Baseline, koji održava razne terapije s djecom.
- Dobra je stvar kad se struka okupi i radi s djecom. Nekim je roditeljima vjerojatno problem, jer je to privatni kabinet, pa razumljivo terapije imaju svoju cijenu. Koliko sam upoznata oni surađuju, primjerice, s Caritasom, kako bi se umanjili troškovi korisnicima, posebice onim slabijeg imovnog stanja, ali svakako roditeljima financijski nije lako, jer su terapije dugotrajne. Baseline bi u Dubrovniku trebao biti dopuna javnog zdravstvenog sustava za djecu s autizmom, a ne nositelj rješavanja problema. Kod nas ovdje uopće nema dječjih neuropsihijatara, a i svi koji rade s autističnom djecom, su deficitarni i jako premoreni u radu. Kronično nedostaje kadra, to je veliki problem – ističe Marija.
U Italiji, naglašava, mnoga autistična djeca idu u redovan vrtić, a Marijin sin je jedva dobio u Hrvatskoj mogućnost na pola radnog vremena.
-Socijalizacija je vrlo važna, a kod nas se boje kako će autistična djeca funkcionirati u vrtiću. Ako im se ne pruži prilika, naravno da neće funkcionirati. Moj sin je danas odličan učenik u redovnoj školi, a sve bi to bilo nemoguće da nije prolazio socijalizaciju od početka – kaže Marija, koja tvrdi da je važno da djeca sudjeluju i u sportu.
Nažalost, u Dubrovniku je jako malo mogućnosti za bavljenje sportom djece s autizmom. Nema ni bazena, koji se može ugrijati na visoku temperaturu, o čemu smo više puta pisali, a voda je sjajan medij za napredak djece.
- Sigurno postoje ljudi koji bi rado radili s autističnom djecom, a i djecom s drugim teškoćama u razvoju, i u sportu i u nekim drugim aktivnostima. Školski i vrtićki sustav treba poboljšati, odnosno obrazovati kadrove, koji pokazuju zanimanje za to, ali i stvoriti potrebne uvjete, što je obveza vlasnika vrtića i škola, odnosno vlasti koja odgojno obrazovnim institucijama upravlja. Ima djece s teškoćama koji redovno idu u dubrovačke vrtiće i škole i, recimo, da to funkcionira, no treba kontinuirano raditi na poboljšavanju uvjeta i sve većem razumijevanju poremećaja, kao i na suradnji s obitelji djece s teškoćama, kako bi svako dijete doseglo svoj maksimum – ističe Marija.
U posljednje vrijeme sve je više djece s autizmom. Zašto je tome tako?
- Možda je vezano s načinom današnjeg života. Stalno nam nedostaje vremena i pod stresom smo. U nekadašnjim obiteljima, koje su bile brojnije i povezanije, a i poslovi su se u prošlosti odrađivali doma, više se družilo, razgovaralo, što je automatski bio poticaj za dijete koje je zaostajalo u nekom području razvoja. Nekad se djeca nisu nigdje registrirala, pa je dio povećanja vjerojatno vezan i s tim što se danas prebrojavaju. Imamo i dojam da je djece s autizmom sve više, jer se o tome više priča. Također, raste broj stanovnika u svijetu, pa je normalno da je i više autistične djece.
Što učiniti s autističnom djecom, koja se sama ne mogu osamostaliti, a kada im roditelja više ne bude da skrbe za njih?
-U Zagrebu postoje stambene zajednice za autiste, ovdje ih naravno nema. Ali naš grad je premali, možda ni ne treba imati svaki grad te zajednice. Dovoljno je da postoje stambene zajednice u većima. Naravno, bilo bi roditelju draže da mu je dijete u istom gradu, i da ga netko od prijatelja i rodbine može posjetiti. Josipovac kod nas isto nije loše rješenje, iako nije stambena zajednica, no pruža osobama s teškoćama kvalitetno i korisno provedeno vrijeme. U Dubrovniku bi rješenje moglo biti osnivanje stambene zajednice gdje ne bi boravili samo autisti, nego i drugi koji u odrasloj dobi trebaju skrb, a koje bi se zajednički vodilo i brinulo o njima – objašnjava Marija.
Prije si vodila sekciju za autizam pri udruzi, ali više ne.
-Bilo je prenaporno, potrošila sam se. Trebalo nas se angažirati više. Prednost je udruge Zajedno do zdravlja, pri kojoj sam vodila sekciju, u tome što okuplja više problematika, pa smo međusobno senzibilizirali jedni druge o raznim bolestima i poremećajima, kao i teškoćama s kojima se djeca i obitelji susreću.
Može li se u Dubrovniku u kratkom razdoblju nešto promijeniti nabolje kod autista?
- Autizam je velika nepoznanica i uvijek nedostaje stručnog kadra. I roditelji moraju puno učiti da mogu što učinkovitije pomoći svom djetetu. Možda pred izbore lokalna vlast pokaže interes, ali ja u to više ne vjerujem. Pogotovo u priču kako „prvo treba riješit Zagreb, a onda mi“. Ne vidim razloga zašto se neke stvari ne bi riješile na lokalnoj razini. Recimo, može se poticati, odnosno sufinancirati školovanje kadrova da postanu stručnjaci u radu s autističnom djecom. Može se educirati i vrtićki i školski kadar, kao i javnost. Društvo često ne razumije problem autizma, znaju biti zločesti i čak reći blago se majkama koje imaju status njegovatelja, jer ne rade, a primaju naknadu, a nemaju pojma koliko roditelj koji je uz autistično dijete uloži sebe, što sve prolazi i čega se sve odriče kako bi mu dijete napredovalo – govori Marija koja nema status njegovatelja, nego radi.
Što kažeš o Tati Slavenu, kojeg u posljednje vrijeme razapinju mediji?
- Dosta je uložio u medijsku popularnost, ali meni taj njegov projekt nije legao i nisam ga puno pratila. Nisam išla ni na njegovu promociju, niti sam čitala knjigu –priča Marija.
Za kraj nam kaže da je ljubav prema autističnom djetetu najvažnija.
-Poremećaj iz autističnog spektra se prihvaća, dijete se voli, s njim se radi, onako kako već s tim djetetom treba (jer svi su različiti). I živi se, i napreduje, unutar svojih mogućnosti. I novci se troše na igračku za dijete, na sladoled, na knjigu, na putovanje, a ne na šarlatane – zaključuje Marija Puhiera.
Sin ove Dubrovkinje dokaz je da se s autističkim poremećajem, itekako može biti visoko funkcionalan. Njen sin je odličan učenik u redovnoj školi i samostalan u radu, i gotovo nitko ne bi rekao da ima autizam.
Njegov uspjeh je spoj dobrog sustava kojeg je imao u Firenci, te velikog rada njegove majke. Ali s druge strane i čisti dokaz da se s uspješnim i kvalitetnim radom mogu ostvariti odlični rezultati. Samo sustav mora biti lokomotiva, ne mogu to roditelji učiniti sami. On je taj koji treba dati podlogu – educirati kadrove, i pružiti svu ostalu potrebnu logistiku.
Nažalost roditelji i djeca s autizmom su političarima zadnja rupa na svirali, jer u ukupnom broju glasača ne čine veliki postotak, i zato politika rijetko ulaže u njihov boljitak. Ravna se po onoj, bolje popraviti rupu na cesti, nego poboljšati život autistima i drugim ranjivim skupinama, jer će na taj način dobiti više glasova.
Maro Marušić
