Kad te život stavi pred gotov čin, ili ćeš se povući ili krenuti i boriti se. Ovo je naša priča, početak novog života, početak nove borbe. Ovdje nema predaje, nema posustajanja. Jer ne možeš i ne smiješ. Jer ti si ta zvijezda vodilja njima, tako malima, a tako posebnima. Ti si ta stijena na kojoj sve počiva, od koje sve kreće. Ti si alfa i omega!

Da krenem s tim da je uvijek postojao taj neki strah, prisutan. Od trudnoće kad sam ih gubila dva puta, oni se nisu dali, ja ih nisam dala i Bog mi ih je poklonio. Na momente je znao nestati taj strah, ali se vratio. Negdje iza druge godine života Tino je počeo biti odsutan, bio je u svom svijetu. Nije koristio maštu za igru, trčao bi po kući uvijek istom rutom, mahao rukicama, nije pričao nego zavijao. Toni je pak bio hiper, stalno zujanje i slaganje igračaka u red. Uvijek su mi govorili “ma muško je dijete, znaš da su oni lijeni pa kasnije progovore“.  Odsutnost smo objašnjavali time da je Tino sanjar  i da ne mora svako dijete biti isto te da ih ne smijem uspoređivati.

Vrijeme je odmicalo, a to sve postajalo je sve izraženije i vidljivije. Posumnjala sam na spektar i u tajnosti počela istraživati. Ti vidljivi elementi su bili alarm da je vrijeme da se potraži stručna pomoć. Odlaskom kod psihologa potvrdili smo sumnju. Krenula je naša borba i novi život.

Imala sam sreću da su se u to vrijeme u Dubrovniku povodom svjetskog dana autizma održavala predavanja i radionice. Pomogle su mi da shvatim odakle krenuti i kome se obratiti. I jedna divna mama sa autističnim dječakom koja je bila moj prvi susret s autizmom. Bilo je teško. More novih informacija i izraza koji su napravili totalni kaos u glavi. Trebalo je to sve istražiti.

Krenula sam s literaturom za roditelje, jedan način psihičke pomoći i podrške. Intimne i iskrene priče drugih roditelja. S takvim pričama nahraniš dušu. Pridružila sam se zajednicama roditelja na društvenim mrežama. Pratim njihove priče, i svaki njihov napredak i korak naprijed kao da je i naš. Pripremila sam si literaturu – medicinske priručnike. Otišla toliko daleko da danas baratam svim mogućim terminima. Ideš sve dublje i dublje jer na neki način tražiš odgovor.

Što je autizam? Kako dolazi do toga? Zašto? I još milijun ostalih zašto. Da ne govorim o svim onim osjećajima i stanjima kroz koja prolaziš. Od tuge, bijesa, depresije, ljut na cijeli svijet, na Boga, na sebe, zašto oni, zašto mi Bože?

Od straha koji sam osjećala, jer nisam znala što nas čeka, i shvatila da to nitko od roditelja u spektru nikad ne zna, uhvatili su me napadi tjeskobe i vrtoglavice. Period kad me bilo strah izaći iz kuće jer sam mislila da ću se negdje srušiti, gdje me sva ta gužva gušila. Trebala sam vremena da dođem k sebi i pomirim se s tim da kad je strah prisutan ništa ne funkcionira, i da moram djelovati radi njih.

Veliku podršku sam dobila od jedne male grupe mama s djecom spektra ovdje u Dubrovniku. A moj najveći oslonac i moja stijena koja je uvijek bila i ostala je moja mama. Žena koja me diže svojom energijom i pozitivom kad god pokleknem. Koja je moj životni suputnik, bez koje ništa ne bih ni uspjela. Mama ima tu neku žicu za teške situacije, i sama je  single mama, pa valjda odatle sva ta snaga – snaga mame lavice.

Ok, rekla sam, dobile smo nešto novo, i vjerojatno smo s razlogom izabrane na ovom putu.

Nakon pročitanih knjiga, članaka, istraživanja, shvatila sam da i dalje ništa ne znam, i da je bolje da prestanem tražiti razlog. A i vrijeme je bilo da Tinu i Toniju omogućim potrebne terapije. Krenuli smo od vrata do vrata, mailova, poziva… Gdje god pitaš, uvijek isti odgovor. Liste čekanja su duge po pola godine jer nema dovoljno stručnog tima. I tu kreće lagana depresija, osjećaj nemoći.

Gledam kako dani prolaze, a ne mogu im pomoći jer ne znam kako. Tražila sam po YouTubeu, Googleu, upute, ideje za rad kod kuće. A opet za svaku neku metodu trebaš pročitati priručnik da znaš kako raditi. I to je me dovodilo do ludila. Stalno nešto čitam, a nikako da se pokrenemo konkretno. Prošlo je deset dana i dobila sam poziv za terapije. Malo po malo uspjeli smo skupiti sve te vježbe koje su im potrebne od defektologa, logopeda, senzorne sobe do fizioterapeuta. Nešto se pokrenulo. Izašla sam iz depresije.

Kako je Tino krenuo na terapije, išao je i Toni. Iako je verbalan, u njegovom je ponašanju isto bilo tih elemenata spektra, pomješanih s hiperaktivnošću. Imao je period koji je bio jako težak za nas. Izljevi bijesa, agresija, pa odjednom totalno povlačenje u sebe. Izlasci iz kuće su postali naporni, plakali smo i on i ja. Edukacijski rehabilitatori su nas uputili na strogoću i postavljanje granica. Teško je svakom roditelju kad mora tako postupiti, meni je srce pucalo kad bih ga morala ostaviti da se sam stimulira, da se smiri, a on me traži. Ova metoda je proradila. Toni se dosta promijenio, shvaća da mora slijediti naredbe, iako se, naravno, uvijek zna dogoditi da on te granice ponovo proba pomaknuti.

Život u spektru je težak, pun uspona i padova, jedan korak naprijed, dva nazad. Naše male pobjede slavimo danima, a padove gledamo izgurati tješeći se međusobno. Nedavno sam  rekla mami dok smo sjedile na kauču, nakon što su djeca pošla na spavanje: “Ma znaš majko, biti će lakše kako budu rasli“. Ne znam jesam li tad tješila sebe ili nju.

Naši dani su isprogramirani od samog jutra do mraka. U principu živimo po rasporedu. Ono što  djeca u spektru vole je struktura i rutina. S Tinom se baš nastojimo držati rutine jer svaka manja promjena dovodi do kolapsa. Ako slučajno uđemo u drugu ulicu, a ne onom kojom idemo svaki put, Tino počne vrištati i bacati se po podu. Najviše boli taj pogled, taj vapaj. Kako se on lomi, lomim se i ja. Jer u tom njegovom pogledu traži me da mu pomognem, traži me da ga razumijem. Ne traje dugo, 15 minuta dok se ne smiri, ali meni se tad čini kao da je vječnost, i samo ponavljam u glavi smiri se Ivona, to su samo minute nije cijeli dan.

Cijeli tekst pročitajte OVDJE, a iskustva ove hrabre majke pratite na njenom blogu.