Portal zdravlje donosi Laninu priču. 

Nakon brojnih izazova s kojima se ova obitelj suočila, pred njima je još jedan.

Lana je djevojčica s teškoćama u razvoju, pa donedavno nije trebala mijenjati liječnika primarne zdravstvene zaštite. Za sve potrebno, tu je bila pedijatrica. S 18 godina sve se mijenja. Lana će dobiti liječnika obiteljske medicine, a ubuduće bi kada treba lijekove i terapiju, kao i kontrolne preglede trebala ići liječnicima specijalistima. Dječji odjel više nije za nju. Punoljetna je.

"To je jako veliki problem jer kome da odvedem moju Lanu? Liječnici specijalisti nju ne poznaju. Ne zna ni ona njih. Ne znaju njezine specifične probleme, nisu upoznati s njezinim dosadašnjim liječenjem, a da ne govorim o tome da u slučaju hospitalizacije, ja nemam pravo biti s njom. Odnosno imam jer je ona dijete s teškoćama, ali to u praksi ne funkcionira. Kako će Lana nekome reći što joj treba i kako će je oni razumjeti? Kako je uopće mogu ostaviti na odjelu – npr. pulmologije, zajedno sa starijim ljudima koje uopće ne poznaje?", pita se mama, Dženita Lazarević.

Ona je roditelj njegovatelj, predsjednica je dubrovačke udruge Poseban prijatelj, bavi se pravima djece s invaliditetom, članica je stručnog tima pravobraniteljice za osobe s invaliditetom i Građanske inicijative Pomozimo djeci s invaliditetom. Pokrenula je pitanje tranzicijske medicine i načina na koji ona postoji u Republici Hrvatskoj. A ne postoji. Odnosno, nije sustavno riješena.

"S godinama na redovne kontrolne preglede počeli smo ići privatno. Liječnica iz Splita otvorila je privatnu ordinaciju i nastavili smo ići kod nje, u Zagreb na kontrole idemo redovito, a posljednjih godina i u Linz u Austriju gdje ipak nismo otišli prošle godine zbog pandemije koronavirusa. Zabrinuti smo smo kako dalje, svi naši dosadašnji liječnici specijalisti su pedijatri, subspecijalisti pulmologije ili kardiologije. Mi bismo sada trebali priječi liječnicima interne medicine, pulmolozima i kardiolozima, koji ne poznaju naše dijete, niti sindrom koji ona ima jer se nikada nisu niti mogli susresti s njime, a sigurno nemaju niti vremena istraživati o takvoj vrsti sindroma", govori Dženita Lazarević.

Tranzicijska medicina predviđa postupan prijelaz k liječnicima specijalistima nakon što su o njima skrbili pedijatri subspecijalisti. To međutim, bolje funkcionira na papiru, nego u stvarnom životu. Međutim, tko uopće može biti specijaliziran za djecu poput Lane koja je po svoj prilici jedinstveni slučaj u svijetu i nitko je ne poznaje bolje od liječnika u čijoj je skrbi od rođenja?

"Smatram da bi djeca poput Lane trebala i dalje ostati kod pedijatara koji su se skrbili o njima tijekom cijelog života i koji znaju na koji način će je liječiti u budućnosti. U slučaju da to neće biti moguće, smatram da bi liječnici koji preuzmu Lanu trebali učiti od njezinih pedijatara minimalno iduće dvije godine. U Republici Hrvatskoj nema veliki broj djece koja imaju ovakve rijetke bolesti i koja bi trebala i dalje ostati kod pedijatara. Smatram da bi se zbog toga trebao odobriti prijedlog Radnog tima Pomozimo djeci s invaliditetom koji je poslan svim relevantnim institucijama i ide upravo u tom smjeru", kaže Dženita Lazarević.

Dijagnoza jedinstvena u svijetu

Lana naime ima deleciju 16 kromosoma i to na način da se jedan dio kromosoma odlomio i duplicirao na drugom kraku kromosoma što njezinu dijagnozu čini jedinstvenom u svijetu.

"Prema podacima iz švicarskog Instituta za medicinsku genetiku kojima smo se obratili preko Dječjeg odjela Opće bolnice Dubrovnik, naša je Lana jedina u svijetu s takvom delecijom. Slična, ali ne i ista delecija prema medicinskim podacima zabilježena samo u jednom slučaju, kod dječaka u Japanu koji je preminuo. Radi se dakle, o djeci s rijetkim sindromima o kojima se pedijatri brinu od samog rođenja i upoznati su s tijekom njihovog liječenja. Recite mi, želi li uopće netko preuzeti takvu djecu? Pitanje je koliko liječnici imaju interesa raditi s ovakvim rijetkim bolestima jer mali broj njih želi raditi s nekom bolešću s kojom se ranije nisu susretali", iznosi svoje strepnje Dženita Lazarević.